Quiz ten voordele van zwaar beperkte Line (1) uit Lier: “Hopen op toekomst waarin ons gezin ‘normaal’ leven kan leiden”

Het gezin van Vincent Van Houtven en Joke Vandoorne, met zoontje Gust en dochtertje Line. © Joke Vandoorne

Lier, Duffel, Mechelen -

De vzw Team Line organiseert op vrijdag 18 november voor het eerst de Team Line Quiz in Duffel. Met de vzw hopen mama Joke Vandoorne en papa Vincent Van Houtven het leven van hun zwaar beperkte dochtertje Line (1) zo aangenaam mogelijk te maken en onderzoek naar haar aandoening te ondersteunen. Het meisje lijdt aan het ongeneeslijke en zeldzame GNAO1-syndroom, dat ontwikkelingsachterstand en ernstige epilepsie en/of bewegingsstoornissen veroorzaakt.

Kristof Van Rompaey

De ouders van Line komen uit Mechelen en Duffel, maar wonen sinds kort in Lier. Mama Joke Vandoorne wist tijdens haar zwangerschap niet dat haar dochter geboren zou worden met het GNAO1-syndroom. Toen Line op 20 juli van vorig jaar ter wereld kwam, leed ze meteen aan epilepsieaanvallen. Na maandenlang onderzoek volgde in oktober 2021 het verdict.

Line kan door de aandoening niet zitten, rollen, grijpen, slikken of communiceren. Ze zal ook nooit kunnen stappen. Hoewel ze al een jaar oud is, zijn haar capaciteiten vergelijkbaar met die van een baby van een maand oud. Haar zware beperking heeft een grote impact op het hele gezin. Door de complexiteit van het syndroom verblijft Line voltijds in het revalidatiecentrum Pulderbos in Zandhoven. Daar krijgt ze nu dag en nacht de nodige zorgen van het verplegend personeel.

Dromen weggeveegd

“Dat was emotioneel een moeilijke stap”, zegt mama Joke. “We willen Line natuurlijk het liefste dicht bij ons, maar de medische complexiteit en de nood aan specifieke zorgen gingen ons petje te boven. Er zijn grofweg tweehonderd mensen ter wereld die dit syndroom hebben. Er zijn verschillende variaties, maar de meesten hebben ofwel de epilepsieaanvallen ofwel de bewegingsstoornissen. Line heeft ze allebei. Mijn gezin heeft echt het ongelukkigste lotje getrokken. Het is confronterend om dan mensen rondom mij te zien die wél een gezond kindje hebben. Van de ene op de andere dag werden onze dromen, plannen en ideeën volledig van de kaart geveegd.”

Door een ongeneeslijk en zeldzaam syndroom is de eenjarige Line zeer zwaar beperkt. © Joke Vandoorne

Intussen blijven bij het gezin de medische facturen maandelijks binnenstromen. “Dat gaat van sondevoeding en therapie tot extra onderzoeken”, zegt Joke. “Een deel krijgen we terugbetaald, maar je moet het geld op tafel kunnen leggen vooraleer je het terugkrijgt. Dat lukt soms gewoonweg niet. Line heeft ook aangepaste hulpmiddelen nodig, zoals een op maat gemaakte buggy die 2.500 euro kost. Zo komen er altijd wel dingen bovenop en moeten we elke maand op elke euro letten.”

Evenementen en acties

De ouders van Line richtten deze zomer de vzw Team Line op om die vele medische rekeningen te kunnen betalen. Ze willen ook het onderzoek van de Nederlandse Leiden University Medical Center naar GNAO1 ondersteunen. In België is er nog geen onderzoek. Er bestaat tot nu toe ook nog geen behandeling voor het syndroom. Met hun evenementen en inzamelacties hopen Joke en Vincent centen in te zamelen voor de medische ondersteuning van hun dochter en voor het breder onderzoek.

“We hopen op een toekomst waarin mijn man en ik met onze dochter Line en zoon Gust een ‘normaal’ leven kunnen leiden”, zegt Joke. © Joke Vandoorne

Op vrijdag 18 november staat in de fanfarelokalen in Duffel-Mijlstraat de eerste Team Line Quiz gepland. Van de 25 beschikbare plaatsen zijn er intussen al meer dan 20 ingevuld. Wie er nog bij wil zijn, moet zich dus haasten. De vzw gaat tijdens de feestdagen ook zelfgemaakte mutsen verkopen via sociale media en is al bezig met de voorbereidingen van een Valentijnsactie. Ook vrije giften zijn welkom. “We hopen op een toekomst waarin mijn man en ik met onze dochter Line en zoon Gust een ‘normaal’ leven kunnen leiden”, zegt Joke.

www.facebook.com/teamlinevzw

Moeder en dochter samen. Met inzamelacties en activiteiten hopen Joke en Vincent genoeg geld in het laatje te brengen om het leven zo aangenaam mogelijk te maken voor Line en onderzoek naar haar aandoening te ondersteunen. © Joke Vandoorne

Line zal onder meer nooit kunnen stappen. © Joke Vandoorne

Aangeboden door onze partners

Hoofdpunten

Aangeboden door onze partners

Beste van Plus